J’ai pris connaissance de la publication du maire de Breil-sur-Roya concernant l’association dont relève la MAS de La Brigue, avec laquelle j’ai collaboré en tant qu’éducateur spécialisé, en me consacrant principalement aux personnes autistes et en utilisant le sport comme « laboratoire ».
Je n’entrerai pas dans le vif des polémiques ni dans les raisons motivant les propos publiés par le maire de Breil-sur-Roya, car je n’en sais rien ; en revanche, en tant qu’éducateur, je peux porter la voix des jeunes et des adultes autistes avec qui j’ai interagi et, à ce titre, je propose ce que j’écris dans cet article.
Contrairement aux professionnels assurant un service aux personnes, comme les aides-soignants, par exemple, chaque éducateur noue avec les personnes autistes une relation profonde et personnalisée, sans pour autant qu’elle soit d’ordre privé; il s’agit avant tout d’une relation humaine, psycho-émotionnelle et relationnelle s’inscrivant dans le contexte du spectre autistique, et non d’une simple interaction humaine dépourvue de la conscience éclairée de ce qu’est l’autisme.
Je m’arroge donc le droit de donner la parole aux jeunes et aux adultes avec qui j’ai interagi pendant des mois, de jour comme, par la suite, de nuit.
Partons du principe qu’une association a pour but le bien-être de ses membres, généralement les parents de résidents atteints de polyhandicap ou d’invalidité, ou de personnes traversant une situation de difficulté temporaire, ainsi que d’autres membres partageant un projet ou en finançant les activités.
Partons du principe que chacun est animé par la volonté d’apporter du bien-être aux personnes autistes et polyhandicapées, en mettant en œuvre ses compétences professionnelles, son humanité et, dans la plupart des cas, une profonde empathie.
Cependant, l’autisme exige en outre des compétences précises quant à la manière d’interagir avec une personne du spectre, ce qu’il convient de faire et de dire et, surtout, quant à ce qu’il faut éviter de dire ou de faire face à une personne autiste en pleine crise.
Sinon, nous instrumentalisons la solidarité pour en faire un alibi à notre incompétence; nous nous chosifions nous-mêmes afin de justifier notre méconnaissance du fait que nous sommes l’une des sources de stress pour les personnes autistes, quels que soient le degré de sévérité et le niveau de fonctionnement.
Ma voix s’exprime pour ceux qui ne peuvent pas parler en raison de leur autisme; toutefois, le fait de ne pas parler ne signifie pas qu’ils n’entendent pas. Au contraire, ils entendent parfaitement et saisissent la portée des commentaires, des reproches et des tons autoritaires, souvent dénués de véritable autorité émanant notamment de personnes qui confondent une crise autistique avec un mauvais comportement.
Dans le cadre de ma collaboration avec la MAS de La Brigue, j’ai attiré l’attention de Baillot et des autres responsables sur la nécessité de former le personnel spécifiquement à l’autisme, compte tenu du nombre important de résidents présentant un trouble du spectre de l’autisme, y compris des cas sévères et à bas niveau de fonctionnement. Quelques heures d’initiation ou quelques vidéos YouTube pour apprendre quelques techniques de communication ne suffisent pas si l’on n’a pas d’abord une expérience directe des crises autistiques, qu’il s’agisse de « tantrums » ou de phases de retrait (« shutdown »), par exemple, et si l’on ne sait pas comment les prévenir, les gérer ou les stopper lorsqu’elles dégénèrent en actes d’auto-agression ou d’hétéro-agression, des comportements très fréquents d’après ce que j’ai pu constater.
En tant qu’éducateur, je revendique le droit de me faire la voix de ces jeunes et de ces adultes lassés d’être traités sur un ton et d’une manière qui peuvent certes convenir à des personnes peu coopératives ou au comportement inapproprié, pour lesquelles une certaine dose d’autorité et de fermeté est nécessaire afin de rétablir l’équilibre, mais qui s’avèrent, en revanche, absolument néfastes pour les personnes autistes.
Ou bien croire que l’intégration et la socialisation des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme consistent simplement à les inclure dans le groupe des autres résidents pour participer à des exercices ou à des jeux ; or, si l’on ne comprend pas que chaque personne autiste est un individu unique, avec ses propres sources de stress, ses crises et ses malaises, on risque de transformer ces activités en une source de stress — et donc de crises — que l’éducateur devra ensuite gérer. Et gare à qui suggérerait au personnel qu’un ton plus doux et une attitude différente pourraient s’avérer utiles.
Cependant, le personnel historique de la MAS de La Brigue est issu du secteur de la prise en charge des personnes atteintes de polyhandicap et d’invalidité; il ne possède aucune formation en matière d’autisme, si ce n’est quelques heures de théorie et quelques conseils prodigués par une éducatrice principale qui, elle-même, ne dispose pas de compétences spécifiques en la matière, hormis son humanité remarquable et sa volonté d’apprendre. Cela vaut pour la majeure partie du personnel, à l’exception de ceux qui ne recherchent que les avantages du contrat et du salaire, comme s’ils travaillaient dans un simple entrepôt de marchandises diverses.
Si le personnel ne possède aucune compétence pour gérer une crise autistique, il se retrouve lui-même en situation de crise, créant ainsi un cercle vicieux générateur de stress pour tout le monde.
C’est ce que disent les jeunes et les adultes autistes accueillis à la MAS de Labrigue.
Ils disent avoir besoin d’éducateurs spécialisés.
Ils disent avoir besoin de coordinateurs sachant utiliser les nombreux outils techniques, pédagogiques et de rééducation présents dans la structure, des outils souvent inutilisés faute de compétences, hormis la simple consultation du manuel d’instructions.
Ils disent avoir besoin d’intervenants conscients de l’importance cruciale de l’alimentation pour les personnes autistes, et qui ne se contentent pas d’un menu quelconque.
Ils disent avoir besoin de personnel capable de tolérer la frustration, car une crise autistique, en particulier le « shutdown », génère un niveau de frustration élevé face auquel je dois moi-même, malgré mon expérience, parfois faire un effort pour rester tolérant.
Les jeunes et les adultes avec lesquels j’ai travaillé, qui se situent sur le spectre de l’autisme, disent aujourd’hui, par ma voix, qu’ils sont las des jeux de pouvoir, des polémiques stériles, des enjeux financiers, des égocentrismes et des comportements de « prima donna », ou pire encore, de ces dynamiques jouant sur le vrai, le faux et le vraisemblable pour se défendre ou pour attaquer.
Ils disent simplement avoir besoin que la société comprenne que l’autisme n’est pas une invalidité, ni une pathologie psychiatrique au sens strict, ni une gêne pour ceux qui ne parviennent pas à en supporter les crises; c’est une singularité qui exige des compétences spécifiques et la volonté d’interagir avec l’autisme, même lorsque l’on se sent vaincu, inutile ou perdant, comme cela m’est arrivé des dizaines de fois au cours de ma carrière d’éducateur.
Ils affirment que quiconque choisit de gérer des communautés ou des associations dédiées, entre autres, à l’autisme, a le devoir d’apprendre à comprendre les personnes concernées par ce spectre, et non d’imposer une logique de gestion standardisée, comme s’il s’agissait d’un club de sport, d’un village de vacances ou d’une association pour personnes en situation de handicap au sens large.
Imposer des personnes autistes à des intervenants non formés revient à allumer la mèche d’une bombe qui finira tôt ou tard par exploser; or, tout comme mes collègues, je suis éducateur, pas gendarme.
Merci de votre écoute, y compris de la part de ces jeunes et de ces adultes qui aimeraient tant pouvoir vous envoyer vous faire foutre, mais qui n’y arrivent pas…
Fabio Piselli